Waarom NAH een dubbele uitdaging is voor naasten en families en voor behandelaars. En waarom zorgverzekeraars hier meer mee kunnen doen.
Het optreden van NAH (niet aangeboren hersenletsel) is een schok in een mensenleven. Van de ene op de andere dag krijg je maken met een hele andere situatie, een nieuwe werkelijkheid die nauwelijks te vatten is. Zeker als het om ernstige vormen van NAH gaat door bv een hartstilstand, beroerte, tumor of ongeluk of infectie die zich razendsnel verspreid naar de hersenen.
Als familie en naasten is het alsof je ineens in een slechte film terecht komt zonder een script. Niemand heeft zich kunnen voorbereiden, of weet wat te doen, en het aantal vragen stapelt steeds meer op naarmate de onzekerheid toeneemt of langer duurt. Wat is er gebeurd, wat gaat er gebeuren en hoe komen we hier uit? Wat betekent dit voor de getroffene met NAH en de naasten? Hoe drastisch verandert ons leven en hoe ziet de nieuwe toekomst eruit? Dit zijn de vragen die allemaal spelen in de hoofden van mensen die te maken krijgen met ernstig NAH. Geen makkelijke opgave waar je je op kunt voorbereiden, maar als het er eenmaal is, is het elke dag topsport verrichten.
Leven met NAH is zwaar omdat het gaat om dubbel verlies. Verlies van normale levensfuncties van een persoon toen alles nog goed werkte en vanzelfsprekend was en verlies van de persoonlijkheid van de getroffene zoals die was toen hij of zij nog volop in het leven stond. Het levend verlies is nog het meest lastige voor de naasten om te verwerken en mee om te gaan. Het karakter van iemand is in veel gevallen beduidend anders geworden. Emotioneler, meer depressief, sneller geprikkeld, moeilijker te volgen of weinig of geen communicatie meer. Hier heeft niemand om gevraagd of op gerekend, maar toch is dit de nieuwe realiteit om mee te leven voor de naasten en familie.
Voor behandelaars is het anders omdat iemand na het optreden van hersenletsel in beeld komt. Vanaf dat moment wordt er gewerkt aan herstel en revalidatie. Hier is de nieuwe werkelijkheid het startmoment waarop behandelaars instappen in iemands leven om te werken aan verbeteringen na de acute fase met name door fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Elke verbetering is meegenomen en draagt bij aan kwaliteit van leven. Echter, bij ernstigere vormen van NAH wordt als snel geconstateerd dat de kans op herstel beperkt is of heel lang gaat duren. Dit kost geld, tijd, aandacht en zorgcapaciteit, die er eenvoudig niet is waardoor al snel gezegd wordt ‘niet leerbaar of niet revalideerbaar’. Ook het gebrek aan gedegen kennis van NAH is een belangrijke factor hier. Tot slot, de zorgwetten bieden hier weinig mogelijkheden aangezien er geen kans is op genezing en bestaat de zorg uit verpleging en verzorging.
Vanuit het perspectief en mogelijkheden van behandelaars is het wel te begrijpen, en deels ook uit te leggen, maar vanuit de naasten met NAH komt dit heel anders over. Zij kennen de persoon hoe die eerder voor de gebeurtenis was, zien de enorme terugval en herkennen veel sneller kleine verbeteringen van hun dierbare, die snel weggewuifd worden of als ‘weinig voorstellend of als reflex’ bestempeld worden door de behandelende zorgprofessionals. Dit creëert weerstand bij de naasten en tast het vertrouwen in de zorgprofessionals aan. Deze verschillen in perspectieven, het eerder herkennen van kleine verbeteringen en de drive om alles te doen om te herstellen, maken het in de praktijk nog lastiger voor naasten met NAH om hun geduld te bewaren, emoties in te houden en zich gehoord te voelen in de praktijk. Het is een extra blokkade die nog meer energie kost en hoop wegneemt, terwijl dat zo hard nodig is in deze intensieve langdurende trajecten. Dit alles maakt het werken voor de zorgprofessionals er ook niet makkelijker op.
Ook de rol van huisartsen is beperkt bij mensen en gezinnen met NAH. Als er sprake is van opname in het verpleeghuis, dan is de specialist ouderengeneeskunde veelal de hoofdbehandelaar en ziet de huisarts deze patiënt niet meer. Als de persoon thuis woont, dan is het de huisarts die volgens protocol op gezette tijden controles doet binnen de beperkte tijd. De vraag rijst: is dit alles of is er meer kans op herstel mogelijk? Het antwoord is veelal ja, mits er langdurend wordt gestimuleerd en geactiveerd. Alleen door iets te doen, kan er iets gebeuren. Niet alleen op het fysieke deel, maar vooral ook op het mentale deel. Bekend is dat 39% van de ouderen met een CVA kampt met depressie en dat 20% er psychisch slechter aan toe is aan het eind van de revalidatieperiode dan aan het begin.
En precies op dit punt lopen naasten met NAH vast in de praktijk. Het langdurig intensief fysiek en mentaal stimuleren gebeurt niet of nauwelijks vanwege eerder genoemde redenen. Alleen diegenen die zelf nieuwe wegen gaan bewandelen en zich actief gaan inzetten voor het verhogen van herstelkansen, werken toe naar meer kwaliteit van leven en bouwen aan nieuw toekomstperspectief. In de praktijk schuurt het hier in de samenwerking met zorgprofessionals, die zich ‘bedreigd’ kunnen voelen door de aanwezigheid en inzet van de naasten. Zij voelen dat zij ‘gecontroleerd en bespied’ worden in hun werk, terwijl de familie het beste wil voor hun dierbare en hen aanspreekt vooral als afspraken van te leveren zorg niet nagekomen worden.
Dit is waarom het NAH consultatiebureau is opgericht. Om gezinnen, families en naasten met NAH bij te staan voor een eerlijke kans bij revalidatie. Doel is het verhogen van herstelkansen bij NAH voor meer kwaliteit van levens, zeker bij mensen die nog een leven voor zich hebben. Wij nemen de tijd en aandacht om zorgvuldig te zoeken naar manieren om de herstelkansen te verhogen vanuit een holistische benadering in samenwerking met de naasten en familie. En als extra ondersteuning voor huisartsen voor mensen met NAH die thuis zijn en behoefte hebben aan herstel. De (beperkte) vergoedingsmogelijkheden binnen de zorgwetten worden in de praktijk te weinig benut omdat ze niet goed bekend zijn en ook niet aan alle voorwaarden gedaan kan worden. En er nog steeds vanuit gegaan wordt dat alle zorgprofessionals die met NAH te maken krijgen voldoende kennis hebben van NAH. Helaas is dit niet het geval en met het toenemend aantal mensen met NAH is dit juist hard nodig.
Zo is bv een doorverwijzing van een behandelaar nodig. Maar als al vroeg gesteld is dat iemand niet revalideerbaar is in de korte periode van revalidatie, is de kans zeer klein dat er een doorverwijzing komt. Eenmaal in het verpleeghuis is het moeilijk om extra zorg te krijgen. Laat staan als deze van buiten komt. Eenmaal thuis dan is het ermee leren omgaan en gaat het niet meer over het verhogen van herstelkansen. De chronische fase is al ingezet omdat de herstelfase weinig soelaas biedt of wordt overgeslagen. En diegenen die het zelf gaan doen, verliezen het vertrouwen in de zorg of leggen zich er uiteindelijk bij neer want er is geen kans op (gedeeltelijke) vergoeding. Bij onverwachts goed herstel door inzet van naasten en familie is een veelvoorkomende reactie van eerdere behandelaars ‘Ongelooflijk of Oh, dat had ik helemaal niet verwacht’. Door niets te doen gaat er met zekerheid niets vanzelf gebeuren bij NAH.
Daarom zetten wij ons in voor deze groep. We rekenen op medewerking en coulance van zorgverzekeraars om bij te dragen aan de juiste zorg aan de juiste patiënt op de juiste plek. Dit levert namelijk meer gezondheid, meer kwaliteit van levens en meer kwaliteit van werken op tegen fors minder zorgkosten door het verminderen van dure verpleeghuisopnames zonder perspectief. Er is nog een wereld te winnen.
Meer weten, kijk op www.nahconsultatie.nl